La psicóloga Fernanda Vergara comparte su testimonio de vida conviviendo con atrofia muscular espinal (AME), derribando barreras laborales y sociales. Un relato profundo sobre el apoyo familiar, la superación de prejuicios y su consolidado presente en el mundo corporativo. ¡No te pierdas Incluidos!

Fernanda, una profesional que vive con atrofia muscular espinal (AME) tipo 2, relata en una entrevista íntima cómo superó prejuicios sociales y barreras arquitectónicas para desarrollarse profesionalmente. Actualmente, lidera procesos de inclusión en Anglo American, tras un camino marcado por el apoyo incondicional de su familia y una cirugía de columna de alta complejidad.

En un nuevo episodio de Incluidos, la periodista Pía Pérez llegó hasta la comuna de La Reina para conocer a Fernanda Vergara, especialista de desarrollo de Capacidades de Anglo American, y que ha logrado una gran carrera profesional. 

Pero ademas de eso, Fernanda quiso dar su testimonio como una mujer que tiene atrofia muscular espinal (AME) tipo 2, una condición genética que provoca un deterioro progresivo de las funciones musculoesqueléticas al afectar la capacidad de las neuronas motoras para comunicarse con los músculos.

Debido a eso, Fernanda ha debido navegar desde su infancia por un entorno que, en sus propias palabras, suele imponer más barreras que la propia condición médica.

A pesar de las dificultades físicas, el apoyo de su familia fue fundamental. Lejos de la sobreprotección o la lástima, sus padres fomentaron su autonomía y confianza, impulsándola a vivir experiencias, estudiar y proyectarse sin límites. Este respaldo le permitió, años más tarde, titularse como psicóloga en la Pontificia Universidad Católica de Chile, un logro que ella describe como su primer gran hito de orgullo personal.

El motivo de elegir esta carrera fue su propia experiencia de vida. "Esto me dio muchos deseos de ser psicóloga por querer como aportar, ayudar a la persona desde mi visión de mundo. Yo creo que fue como el primer gran logro que me sentí orgullosa", relató en Incluidos. 

Sin embargo, el camino no ha estado exento de desafíos críticos. Hace aproximadamente tres años, Fernanda se sometió a una cirugía de columna de alta complejidad para tratar una cifoscoliosis severa. La intervención, que duró 20 horas y requirió un año de preparación respiratoria previa, fue rechazada inicialmente por diversos especialistas debido a su alto riesgo. 

Su tenacidad y la búsqueda de un equipo médico que confiara en su capacidad de recuperación fueron determinantes para llevar a cabo una operación que ella misma califica como "la vencida".

Hoy, Fernanda se desempeña en Anglo American, donde trabaja en la gerencia de talento, cultura e inclusión. Su llegada a este rubro, históricamente percibido como tradicional y complejo, fue "fortuita" tras participar en un programa de graduados. Allí, ha encontrado el espacio para canalizar su experiencia personal en políticas activas de diversidad.

Fernanda Vergara y su lucha contra el capacitismo

Pese a todos sus logros, Fernanda Vergara coloca un énfasis en cómo se mira la discapacidad en Chile. 

La joven hace una fuerte crítica al capacitismo, este término ella lo define como "todos los prejuicios asociados a las personas con discapacidad" y que ha sido un enemigo que ella misma debió aprender a identificar.

"Cuando tú lo haces parte de ti es cuando en el fondo te sientes más libre de poder experimentar, de salir, porque te quita un poco como esas barreras mentales", añade.

Esto incluso le ha afectado en su vida personal, donde muchas personas la han tratado como si fuera una niña que no puede realizar nada por su cuenta. O, que la han visto y tratado con demasiado paternalismo.

Fernanda señala que estos mismos tratos y comentarios condescendientes de desconocidos que califican a las personas con discapacidad de "héroes" por actividades cotidianas—son las que realmente limitan el potencial humano.

Su experiencia personal, tanto en la etapa escolar como universitaria, evidencia que la verdadera inclusión no pasa solo por la infraestructura, sino principalmente por una voluntad actitudinal de quienes conforman los entornos.

Al recordar sus años universitarios, relata situaciones incómodas que vivió cuando tuvo su primera pareja: "Más de una vez gente se paraba en nuestra mesa y nos felicitaba. A él le decían: 'Usted es un héroe', y yo: 'Broma'. ¿Por qué está diciendo esto? ¿Qué es esta situación? ¡Qué desubicado!". 

A lo que hizo un llamado directo a las y los televidentes: "Así que usted no lo diga, por favor. Usted no lo haga".

Preguntas frecuentes 

1. ¿Qué es la atrofia muscular espinal (AME) tipo 2? 

Es una condición genética que afecta a las neuronas motoras, impidiéndoles enviar mensajes efectivos a los músculos. Esto provoca un deterioro progresivo de las funciones musculoesqueléticas, limitando la movilidad, aunque el grado de avance puede variar significativamente entre personas.

2. ¿Qué es el capacitismo y cómo combatirlo? 

El capacitismo es el conjunto de prejuicios y discriminación hacia las personas con discapacidad. Se combate cuestionando nuestras propias creencias, evitando comentarios condescendientes, asegurando la accesibilidad física y promoviendo la igualdad de oportunidades reales en entornos laborales y sociales.

3. ¿Cómo lograr la inclusión laboral efectiva de personas con discapacidad? 

Más allá de cumplir con leyes de cuotas, una inclusión efectiva requiere voluntad actitudinal de los equipos, adaptar procesos de selección, fomentar una cultura de diversidad real y centrarse en las capacidades y talentos del individuo, no en sus limitaciones físicas.