Exmiembro de Little Mix confiesa delicado diagnóstico de sus hijas nacidas de 31 semanas: "Si no reciben tratamiento, morirán”

La cantante británica compartió la situación con sus seguidores, generando una ola de apoyo entre sus fanáticos.

Jesy Nelson, exintegrante del grupo británico Little Mix, se encuentra acaparando titulares a nivel mundial tras revelar el complejo diagnóstico que enfrentan sus hijas gemelas, de tan solo ocho meses de edad. La cantante compartió públicamente uno de los momentos más difíciles de su vida, generando una ola de apoyo entre sus seguidores.

A través de su cuenta de Instagram, la exvocalista informó que sus hijas, Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster, fueron diagnosticadas con atrofia muscular espinal tipo 1 (AME tipo I), una de las enfermedades congénitas más agresivas y severas que afecta principalmente a bebés.

La excompañera de Perrie Edwards, Jade Thirlwall y Leigh-Anne Pinnock relató que las primeras señales de alerta aparecieron hace aproximadamente cuatro meses, cuando su madre notó que las niñas no movían sus piernas con normalidad. En un comienzo, tanto Jesy como su pareja, el músico Zion Foster, pensaron que podía tratarse de un retraso en el desarrollo, considerando que las gemelas nacieron de forma prematura, a las 31 semanas, y permanecieron durante un largo período en incubadoras.

Además, las pequeñas comenzaron a presentar dificultades para alimentarse. Aunque los médicos les habían advertido que no compararan su desarrollo con el de otros bebés —precisamente por su nacimiento prematuro—, con el paso del tiempo la situación fue empeorando, encendiendo definitivamente las alertas médicas.

“Después de los tres, cuatro meses más agotadores y de incontables citas médicas, las niñas han sido diagnosticadas con una enfermedad muscular severa llamada AME tipo 1”, relató Jesy Nelson en su cuenta en la plataforma, notablemente quebrada. 

Según explicó la artista, esta enfermedad afecta progresivamente la musculatura del cuerpo. La atrofia muscular espinal compromete “cada músculo del cuerpo, hasta piernas, brazos, respiración y deglución”, convirtiéndose en uno de los diagnósticos más complejos y delicados en la infancia.

El panorama médico, de acuerdo con lo que le informaron los especialistas, es especialmente duro: “Nos dijeron que probablemente nunca podrían caminar, probablemente nunca recuperarían la fuerza en el cuello, por lo que quedarían discapacitadas”, señaló la cantante.

Jesy también reveló que, en un corto período de tiempo tras recibir el diagnóstico, su vida dio un giro radical: “En un lapso de dos semanas desde que recibimos el diagnóstico, he tenido que ponerlas en máquinas de respiración y realizar tareas que ninguna madre debería tener que hacerle a su hijo”, detalló, agradeciendo además el acceso al tratamiento médico, ya que “si no lo reciben, morirán”.

Visiblemente afectada, la cantante confesó el profundo duelo emocional que atraviesa: “Siento que estoy de luto por la vida que pensaba tener con mis hijas. Con la ayuda adecuada, mis niñas lucharán contra esto y desafiarán todas las probabilidades”, agregó la también exbailarina de Little Mix, mostrando una mezcla de dolor, fortaleza y esperanza.

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La enfermedad de las hijas de Jesy Nelson, exvocalista de Little Mix

De acuerdo con la información entregada por Teletón, la atrofia muscular espinal (AME) “es una enfermedad hereditaria, con ambos padres como portadores del gen que la causa, aunque sin tener ellos síntomas”.

Asimismo, la institución explica que existen cuatro tipos de AME, los cuales se diferencian según la edad de aparición de los síntomas y los logros motores alcanzados:

• AME Tipo I: Los síntomas aparecen antes de los 6 meses, y son niños que nunca logran sentarse por sí solos.

• AME Tipo II: Los síntomas aparecen entre los 7 y 18 meses, y son niños que logran sentarse, pero no caminar.

• AME Tipo III: Los síntomas aparecen después de los 18 meses, y son niños que logran pararse y caminar.

• AME Tipo IV: Los síntomas aparecen entre los 10 y 30 años.

“El daño se produce por una degeneración de las células nerviosas que se ubican a nivel medular”, agregan desde la institución.

Respecto al tratamiento, enfatizan que actualmente no existe una cura definitiva para esta enfermedad. Sin embargo, los pacientes pueden acceder a procesos de rehabilitación orientados a mejorar su calidad de vida y la de sus familias, cuyos objetivos se definen según el tipo de AME diagnosticado.

“Estos contemplarán la intervención de un equipo interdisciplinario para el logro de un adecuado manejo postural; la prevención de complicaciones como el acortamiento muscular; la facilitación de los desplazamientos de manera autónoma; el fomento de la independencia de las actividades de la vida diaria; la inclusión escolar; el soporte psicosocial al niño y su familia; y las derivaciones a los especialistas de la red de salud correspondiente, entre otras”.

Finalmente, explican que el principal síntoma de esta enfermedad “es la debilidad muscular progresiva, la que se inicia en los músculos de las extremidades inferiores, que se encuentran más cerca del tronco, y luego afecta a las extremidades superiores”.