Motivada por la condición de su hijo, Macarena Argaluza escribió un cuento infantil, inspirada en su historia familiar, con el fin de visibilizar y promover una detección temprana que podría evitar miles de cirugías.

Para Macarena Argaluza escuchar que su hijo Martín fue diagnosticado con escoliosis progresiva sin entender bien qué significaba “fue abrumador”. Ella con su marido pasaron por médicos, exámenes y angustia, pero con el tiempo nació una motivación para no quedarse sin hacer nada: “si esto le pasó a mi hijo, y yo tengo las herramientas para moverme, tengo que hacer algo”.

La escoliosis se define como una deformidad tridimensional de la columna vertebral (Minsal). Cuando esta enfermedad se agrava altera la forma corporal provocando riesgo de sufrir dolores lumbares y en casos muy severos comprometer la función respiratoria (UC Christus). En nuestro país, entre el año 2017 y 2019, se han creado un total de 2294 nuevos casos de escoliosis con indicación de cirugía. (Minsal)

Como comenta Macarena, si se detecta a tiempo hay tratamientos conservadores como el corsé ortopédico y ejercicios específicos como complemento que pueden evitar cirugías futuras, evitando la progresión de la curva especialmente en niños que están en plena etapa de crecimiento. En Chile, estudios recientes muestran que un 3,8 % de los escolares entre 10 y 18 años presentan escoliosis idiopática, una condición que, si no es detectada a tiempo, puede requerir tratamientos invasivos como corsé o cirugía. El 82 % de esos casos se diagnosticó después del peak de crecimiento, cuando las posibilidades de intervención temprana ya son más limitadas.

Macarena menciona: “Lo más impactante es que el diagnóstico no fue en un control de rutina, sino que porque yo noté algo raro. Fue mi ojo clínico como mamá lo que encendió la alarma”. El GES garantiza la cirugía para menores de 25 años, en curvas mayores de 40°, pero los tratamientos previos requeridos antes de llegar a la cirugía, no se encuentran garantizados.

Macarena, que se presenta como fonoaudióloga, mamá, amante de los cuentos y convencida de lo importante que es anticipar a los niños, decidió transformar esta situación en algo positivo. Así es como nace “Martín y sus aventuras con armadura”, un cuento que ella misma escribió, ilustró, pintó y auto publicó gracias al apoyo de su familia y venta de galletas.

Este libro explica desde “el juego, la imaginación y el amor, lo que significa vivir con escoliosis y usar corsé”. Es una herramienta para visibilizar pero también para acompañar a otras familias. La autora comenta que presentaron el cuento en el jardín de su hijo y en ese momento sus compañeros comenzaron a ver su corsé como una armadura. Uno de ellos, “Pepe”, ahora dice que Martín es un “superhéroe”. Macarena explica que “cuando a los niños les entregamos información de forma lúdica, evitamos el bullying y les enseñamos empatía”.

El impacto de este cuento ha sido tan grande, que hace unas semanas atrás fue invitada a la HiggyCon, una convención internacional de pacientes con escoliosis en Hurst (Texas), organizada por una fundación de EE.UU, Higgy Bears, que reúne a familias, profesionales y médicos especializados en escoliosis infantil.

“Lauren, la fundadora de Higgy Bears, me contactó después de conocer nuestro trabajo desde Chile y el cuento”. Macarena cuenta que fue muy emocionante ver cómo, a pesar de las diferencias idiomáticas, compartían la misma lucha. “Conocimos muchas familias y aprendimos de los avances médicos y terapéuticos”.

Llevó consigo una versión en inglés del cuento que tuvo un muy buen recibimiento. Algunos ejemplares se fueron al National Scoliosis Center, al Shriners Hospital, Spinal Technology, y con profesionales como el Dr. Brian Smith y Jamie Haggard. “Volvimos con el corazón con energía y la certeza de que vamos por buen camino”.

En consecuencia del alcance que ha tenido su historia, actualmente Macarena está promoviendo una ley de detección temprana en Chile. Esta ley, impulsada por el diputado Félix Bugueño, busca implementar revisiones escolares simples como el Test de Adams, donde se observa la espalda del niño agachado, para detectar asimetrías. “Con algo tan simple como mirar si un hombro está más arriba que el otro o si hay un ‘bulto’, para hablar en palabras simples, al agacharse, podemos detectar una escoliosis en etapa temprana y actuar”.

Junto a Constanza Reyes, quien fue diagnosticada tardíamente y tuvo que operarse, y la kinesióloga Macarena Rodas, especialista en columna que ha participado en estudios de prevalencia de escoliosis, formaron Escoliosis Chile, una comunidad que hoy reúne a casi 100 familias en un grupo de WhatsApp y que esperan que siga creciendo. El último integrante en formar parte del equipo fue el traumatólogo Matías Galaz.

“Soñamos con un país donde ningún niño tenga que esperar años por un diagnóstico. Y aunque partimos en Chile, esto puede llegar mucho más lejos. Porque con amor, comunidad y voluntad… se pueden mover montañas y salvar columnas”.

El cuento está disponible, actualmente, por instagram en @armadurademartin y pronto en la librería Vaca Rayada de Concón a un precio de $12.000 CLP, y que en su última página se puede pintar al personaje principal.