Rodrigo Díaz y María José Caro, padres de Borja, hablaron en “Aquí somos todos”, donde contaron que su hijo fue beneficiado en una lotería mundial, donde salió sorteado para recibir la medicina más cara del mundo. La pareja llevaba semanas desarrollando una campaña para juntar el dinero que necesitaban para su compra.

Fue un milagro que sorprendió a todos. Los papás de Borja, el niño que necesita el medicamento más caro del planeta, revelaron que su hijo recibirá la medicina que necesita y sin tener que pagar la alta cifra que cuesta (1.600 millones de pesos), por la cual llevaban un tiempo protagonizando una cruzada solidaria.

 

En entrevista con Ángeles Araya en el programa “Aquí somos todos”, Rodrigo Díaz y María José Caro, padres del pequeño de 1 año, revelaron que su hijo –quien padece de una enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal tipo 1- fue beneficiado en una lotería mundia, la cual le asegurará que recibe el medicamento.

“En realidad, tenemos que contarte algo. Estábamos en la consulta multidisciplinaria y se quedó efectivamente la última doctora, la neuróloga, y nos dice que tiene una noticia. Que necesita hablar con nosotros…Nos dice: ‘Rodrigo y María José, me llamaron del laboratorio y tengo que hablar con ustedes’”, expresó el padre de Borja, quien fue interrumpido por una emocionada María José. “Y ahí nos dice, Ángeles, que el Borjita quedó, quedó en la lotería mundial”, expresó.

Los progenitores del pequeño confirmaron que éste se ganó la lotería, por lo cual recibirá el fármaco fárcamo Zolgensma, el cual es desarrollado por el laboratorio AveXis. El medicamento más caro del mundo sólo se pude administrar hasta los 2 años, por lo que había urgencia para reunir el dinero hasta diciembre, ya que el beneficiado está de cumpleaños en febrero.

“Es que no lo podemos creer. Era una posibilidad tan baja y nos dice que se lo ganó, se lo ganó. Imagínense todo el esfuerzo que habíamos hecho y ahora me dicen que se lo gana. De verdad, estoy en shock, pero de emoción. No lo puedo creer. Nos acaban de decir. Estábamos con la noticia acá, queríamos gritar. Altiro llamamos al laboratorio, queríamos contarles ustedes. Es increíble. Esto es un milagro”, expresó la madre de Borja.

Rodrigo agregó que “efectivamente, esto sucedió por toda la energía de la gente. Creo que mucha gente pidió por el Borja, por su recuperación”

Tras la revelación de esta pareja, Ángeles les preguntó sobre lo que viene ahora. “La parte práctica de Borja es que ahora debe hacerse ahora un examen…para determinar que no tiene rechazo al medicamento. Lo habíamos hecho tiempo atrás, pero tiene que ser reciente. Con eso, de ahí se coordina la llegada del medicamento”, manifestó María José.

 

La campaña de Borja

Hay que recordar que la familia del pequeño lanzó una cruzada (“AyudemosABorja”) para recaudar los 1.600 millones de pesos que cuesta el fármaco. Hasta ahora, se había recaudado poco más de mil millones. Por lo mismo, los papás del menor aclararon lo que pasará con el dinero que se juntó en todo este tiempo.

“La campaña obviamente queda detenida. Nosotros firmamos un documento, una declaración jurada”, indicó la mamá de Borja. “Nosotros tenemos unas bases legales. De hecho, en la página si tú lo puedes buscar abajo, en donde dice que si es que existía una posibilidad de que llegaramos a obtener el medicamento de otra forma, efectivamente iba a quedar un porcentaje para la recuperación del Borja y para toda la ayuda técnica, para los gastos fijos. Y el resto se va a donar a otros niños con Atrofia Muscular Espinal”, agregó Díaz. 

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